سکان‌داریِ خانواده‌های اتیسم؛ وقتی تجربه‌های زیسته، نقشه راهِ سیاست‌گذاران می‌شود

مهدی برجی، گفت: با راه‌اندازی «دبیرخانه هم اندیشی، کیفیت بخشی و توانمندسازی اولیای فرزندان با اختلال طیف اتیسم»، شبکه ارتباطی رسمی میان خانواده‌ها و سازمان بهزیستی شکل گرفت. در این ساختار، با برگزاری انتخابات در مناطق پنج‌گانه کشوری، سرگروه‌های منتخب گرد هم آمده‌اند تا به عنوان پل ارتباطی، تجربه‌های واقعی و دغدغه‌های ملموس والدین را مستقیماً به چرخه تصمیم‌گیری‌های کلان منتقل کنند. این اتفاق، گامی عملی برای عبور از تصمیمات یک‌سویه و آغازِ فضایی برای «مشارکت حرفه‌ای» است؛ جایی که از این پس، صدای کسانی که هر لحظه با اتیسم زندگی می‌کنند، در تدوین بسته‌های حمایتی شنیده خواهد شد. این دبیرخانه قرار است با بهره‌گیری از خرد جمعی والدین و ایجاد هم‌افزایی استانی، چالش‌های مشترک را شناسایی و با اولویت‌بندی نیازهای واقعی، مسیرِ خدمات‌رسانی و توانمندسازی فرزندان اتیسم را بر اساس واقعیت‌های جاری در خانواده‌ها، بهینه‌سازی کند.

وی با اشاره به ابعاد گسترده تأثیرگذاری اختلال طیف اتیسم بر فرد، خانواده و جامعه اظهار کرد: ساماندهی خدمات مرتبط با اتیسم نیازمند همکاری مستمر میان دستگاه‌های حاکمیتی، نهادهای مردمی و خانواده‌ها است. در این میان، خانواده‌ها نقشی اساسی در اثربخشی مداخلات دارند و علاوه بر مراقبت از فرزند، به عنوان تسهیلگر و مجری بخشی از برنامه‌های درمانی در محیط خانه ایفای نقش می‌کنند.

برجی افزود: مشارکت هدفمند خانواده‌ها می‌تواند در تصمیم‌سازی‌های کلان نیز اثرگذار باشد و با انتقال تجربه‌های واقعی، ارائه اطلاعات معتبر و پیشنهادهای کاربردی، به ارتقای کیفیت خدمات و جهت‌دهی بهتر برنامه‌های حمایتی کمک کند.

وی تصریح کرد: سازمان بهزیستی کشور با هدف تقویت مشارکت خانواده‌ها در فرآیندهای برنامه‌ریزی، اجرا، پایش و نظارت، انتقال مسائل و نیازهای واقعی خانواده‌ها به سطوح تصمیم‌گیری، ایجاد شبکه ارتباطی میان خانواده‌ها در سطح استان‌ها و کشور، هماهنگی برنامه‌های آموزشی و حمایتی و نیز بهره‌گیری از تجربیات خانواده‌ها برای جلوگیری از موازی‌کاری و شفاف‌سازی دسترسی به خدمات، اقدام به راه‌اندازی دبیرخانه هم‌اندیشی، کیفیت‌بخشی و توانمندسازی اولیای فرزندان با اختلال طیف اتیسم کرده است.

رئیس دبیرخانه هم‌اندیشی اتیسم ادامه داد: در راستای راه‌اندازی این دبیرخانه، اداره کل بهزیستی خراسان رضوی به عنوان استان معین و محل استقرار دبیرخانه تعیین شد و شیوه‌نامه اجرایی آن نیز برای تبیین نحوه تعامل و همکاری ادارات کل بهزیستی استان‌ها با استان معین ابلاغ شد.

برجی خاطرنشان کرد: در ادامه این فرآیند، ادارات کل بهزیستی استان‌ها از طریق فراخوان، نسبت به جلب مشارکت خانواده‌های دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم تحت پوشش سازمان اقدام کردند و در هر استان، گروهی از خانواده‌های منتخب و یک سرگروه استانی انتخاب شد.

وی افزود: بهزیستی خراسان رضوی برای تعیین اعضای اصلی دبیرخانه از میان ۳۲ سرگروه استانی، انتخابات کشوری را از ۲۴ تا ۲۶ خردادماه در پنج منطقه شمال‌غرب، شرق، زاگرس، خلیج فارس و البرز برگزار کرد. در نهایت پنج نفر از استان‌های کردستان، خراسان رضوی، لرستان، کیش و تهران به عنوان سرگروه‌های اصلی و پنج نفر از استان‌های زنجان، کرمان، ایلام، فارس و سمنان به عنوان اعضای جایگزین با اکثریت آرا انتخاب شدند تا به مدت یک سال نمایندگی خانواده‌های دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم در سطح کشور را بر عهده داشته باشند.

برجی گفت: این انتخابات در پنج جلسه منطقه‌ای برگزار شد و کارشناس تخصصی سازمان بهزیستی کشور به عنوان ناظر بر جلسات حضور داشت. همچنین در استان‌ها هیأت نظارتی متشکل از نمایندگان حراست، بازرسی، دفتر حقوقی، معاونت مشارکت‌ها و معاونت توانبخشی بر روند برگزاری انتخابات که به صورت مجازی در بستر اسکای‌روم برگزار شد نظارت داشتند.

وی در پایان با اشاره به وظایف گروه خانواده‌های منتخب کشوری بیان کرد: ایجاد شبکه خانواده‌های منتخب استانی، برنامه‌ریزی و هماهنگی جلسات بین‌منطقه‌ای، یکپارچه‌سازی داده‌ها و شناسایی چالش‌های مشترک، هماهنگی اجرای پروژه‌های مشترک بین استانی، شرکت در جلسات فصلی مجازی با استان معین، ارائه پیشنهادهای ملی برای حل مشکلات فراگیر و مستندسازی نتایج و انتقال آن به استان‌ها از جمله مهم‌ترین مأموریت‌های این گروه خواهد بود.

سکان‌داریِ خانواده‌های اتیسم؛ وقتی تجربه‌های زیسته، نقشه راهِ سیاست‌گذاران می‌شود

کد خبر 188472

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
8 + 1 =

خدمات الکترونیک پرکاربرد